Né
en septembre 1957, petit village
de 1100 âmes situé dans la vallée d'azergues à une soixantaine de kilomètres
de Lyon, où je vis aujourd'hui.
Tout d'abord, quelques explications afin que vous compreniez bien le contexte de ce site et des pages qui le composent.
A l’âge de 29 ans, on me découvre une maladie génétique, d'où le titre de ce site "Ô Paty Ma Mie". Commencez à lire ce titre par "Ma" et vous en découvrirez la subtilité (dico : ma mie ou m'amie étant du vieux français et désigne une amie ou une femme aimée). Vous l'aurez compris, je suis donc atteint d'une myopathie du genre Facio-Scapulo-Humérale (FSH).
Depuis toutes ces années cette maladie m'accompagne, discrète, modifiant ma vie lentement, m’obligeant pendant une période de vingt et un mois à suivre une formation pour un reclassement professionnel dans la petite ville de Cluses en Haute Savoie. La gentillesse et la disponibilité du personnel de ce centre, les vrais copains que je m’y suis fait, vous savez, ceux que l’on se fait habituellement pendant le service militaire, font que cet "exil" restera pour toujours gravé dans ma mémoire et dans mon cœur.
Ecolier, la matière que j’abordais sans broncher était la récitation non pas à cette époque pour la beauté des poésies ni la qualité de leurs rimes, mais pour la page à dessin blanche qui se trouvait en face. Lire et relire le texte pour s'en imprégner puis le retranscrire sur la feuille de gauche, le tracer et le colorier, laissant carte blanche à son imagination était pour moi un régal. Contrairement à certains autres devoirs à emporter à la maison, je n'ai jamais ressenti cette tâche comme un labeur mais plutôt comme un moment de concentration, de créativité et d'éveil, qui procure une sensation de fierté lorsqu'il est terminé et la récompense arrive lorsqu'il est apprécié. Quoi de plus normal donc que de cette "union avec Paty" soit née une envie d'écrire sous forme de poèmes une petite histoire qui se suit, puis de peindre afin de retranscrire sur toile les idées exprimées dans ces poèmes. J’ai toujours aimé dessiner, mais mon envie de peindre à vraiment vu le jour au moment où j'ai appris l'existance de ma maladie. Le jour où l'on m'a annoncé qu'il fallait que j'envisage de changer de métier, et où l'on m'a exposé brièvement comment évoluait cette maladie dans le temps. Tout ceci n'était pas très réjouissant. C'est là que commence l'histoire de Paty. Gamberge en est le premier tableau, il est réalisé en 1991 cinq ans après l'annonce de la maladie, cinq ans de réflexion, de gamberge. Il sera retouché puis terminé en 2000. Le texte qui s'y rapporte, comme tous les autres, a été écris en 2000.
A l'image de cette maladie, ce site évolue lentement. Seulement trois tableaux sont réalisés, les suivants arriveront plus tard et entreront à leur tour dans le site qui sera mis à jour au fur et à mesure. D’autres textes sont également en cours d’élaboration.
Loin de moi l'idée de faire pleurer ou de passer pour un persécuté lorsque, curieux et peut être sensibilisé par les écrits, vous parcourrez les pages qui composent ce site. Comme tout être normalement constitué, je vis des périodes de grande joie, de bonheur intense, de peine, et également de doute et de réflexion pendant lesquelles, je m'isole longuement dans mes pensées. Ces moments là sont riches en créativité, mais il faut savoir doser afin de ne pas tomber dans le morbide car l'imagination a vite fait de dépasser les frontières de la réalité, surtout lorsque cette dernière n'est pas toujours très rose.
L'histoire de Paty débute à l'annonce du diagnostic, passe par ma période de formation professionnel, enchaîne sur quelques interrogations inévitables issues des nombreuses périodes de réflexion et de doute, puis retrace les sensations que procurent cette situation. Au fil des lignes, Paty est considérée comme une muse et devient une "amie".
Par le biais de ce site, je veux remercier toutes les personnes qui gravitent autour de moi au quotidien, aux sociétés et organismes, qui m'ont aidé et fait confiance, qui m'aident encore aujourd'hui à être ce que je suis. Je veux également tirer un grand coup de chapeau à tous les chercheurs, donneurs, éducateurs, membres de l’AFM, techniciens du SRAI, etc., qui s’associent autour du Téléthon et oeuvrent pour que les maladies génétiques reculent et un jour ne soient plus.
Merci à tous.
Pio